Foi sancionada em Santa Catarina a Lei 19.323/2025, que institui a Semana Caetano de Conscientização sobre a Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). A iniciativa, proposta pela deputada estadual Ana Campagnolo (PL), tem como objetivo ampliar o conhecimento sobre essa doença genética rara, seus sintomas, características e o impacto que causa na vida de pacientes e familiares.
A proposta foi inspirada na história do jovem Caetano Plodowski Ramos da Silva, morador de Itapoá, diagnosticado com DMD, assim como seu irmão Joaquim. A família ganhou visibilidade ao lançar uma campanha nas redes sociais para arrecadar recursos e conscientizar sobre a condição.
“No início deste ano conhecemos a família do Caetano e do Joaquim, os filhos do Paulo e da Carla. Eles estavam fazendo uma campanha online para ajudar os filhos, e ficamos profundamente sensibilizados com a situação. Foi então que percebemos a importância de levar esse tema ao conhecimento de mais pessoas, combater o preconceito e promover a conscientização”, relatou Campagnolo.
Carla Podowski, mãe dos meninos, compartilha os desafios enfrentados diariamente. “A rotina é exaustiva. Temos fisioterapia, medicamentos, cuidados com a alimentação… tudo exige atenção constante. Cada dia é um novo desafio”, afirma.
A Distrofia Muscular de Duchenne atinge predominantemente meninos — cerca de um a cada 3,5 mil nascidos. Ela provoca a degeneração progressiva dos músculos, o que leva à perda gradual da força muscular. Apesar da gravidade, a DMD ainda é pouco conhecida pela população, o que dificulta o diagnóstico precoce e o suporte adequado.
Com a nova lei, o governo catarinense deve promover, anualmente, ações educativas, como palestras, workshops, exposições e distribuição de materiais informativos. A mobilização ocorrerá sempre na semana do dia 7 de setembro, data em que a conscientização sobre a DMD também é promovida mundialmente.
A expectativa é que a iniciativa contribua para ampliar o conhecimento sobre a doença e fortalecer redes de apoio a pacientes e famílias em Santa Catarina.
